El terrible caso del nene de 5 años que tiene una rara enfermedad que aún no tiene nombre
Cuando era bebé, Charlie no balbuceaba ni se sentaba bien como otros bebés. Sin embargo, Laura y Steve, los padres de Charlie se preocupaban por algo más importante: mantenerlo vivo.
Charlie Parkes es un nene de cinco años que sufre una rara enfermedad que no tiene nombre, pero siempre enfrenta los problemas con una sonrisa.
Charlie es uno de los 6.000 chicos en el Reino Unido que nacen por año con una enfermedad genética tan rara que los médicos no pueden descifrar qué es lo que tienen. Por esta razón, han decidido llamarla SWAN, por sus siglas en inglés, que significan “Síndrome Sin Un Nombre”, también conocida como enfermedad ideopática.
Los médicos creen que cada caso de todos estos niños es único. Pero, según aseguró Laura Parkes, sin un diagnóstico es muy difícil y las familias se pueden sentir aisladas y enfrentar dificultades para encontrar tratamientos.
Charlie presenta dificultades de procesamiento sensorial, hípermovilidad, alergias, un sistema inmune débil, complicaciones digestivas, ansiedad y desórdenes en el comportamiento. Actualmente está siendo analizado para ver si sufre algún grado de autismo, y los médicos están estudiando una posible condición del tejido conectivo.
“De repente nos vimos dentro de un mundo de alimentación por sonda gastronasal y horarios médicos. Nos sentimos muy solos. En un momento dado teníamos 20 médicos examinando problemas diferentes”, explicó la madre de Charlie.
La familia vive en el condado de Northamptonshire, en el centro de Inglaterra. Cuando era bebé, Charlie no balbuceaba ni se sentaba bien como otros bebés. Sin embargo, Laura y Steve, los padres de Charlie se preocupaban por algo más importante: mantenerlo vivo.
Además, la madre de Charlie confesó que los propios profesionales los han hecho sentir como si fuese culpa de ellos: “Hemos perdido familia y amigos que nos han acusado de inventarnos los problemas de Charlie porque no tenemos un diagnóstico que se pueda buscar en Google”.
La familia de Charlie encontró apoyo en una organización llamada Reino Unido SWAN UK. La organización tiene reuniones de concientización cada último viernes de abril cada año, y lo llaman el Día de Niños No Diagnosticados. Además, Chloe, su hermana mayor de siete años, es una “protectora férrea” de su hermanito menor.
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